Esperar laudos, lidar com uma jornada exaustiva de cuidados e enfrentar uma rotina constante de busca por assistência e acolhimento. Aprender a decifrar o mundo pelos detalhes mais silenciosos e, a partir deles, recriar caminhos e possibilidades para suas crianças. Em meio à sobrecarga, às renúncias e à resistência diária, essa é a realidade que atravessa a vida da maioria das mães atípicas.

Para muitas delas, a maternidade passa a ser reorganizada em torno de consultas, terapias, adaptações escolares, crises emocionais e tentativas permanentes de garantir direitos básicos aos filhos/as/es. Entre filas de espera, inseguranças financeiras e o desgaste físico e mental do cuidado contínuo, mulheres relatam uma rotina marcada pela exaustão, mas também pela construção de novos afetos, aprendizados e formas de enxergar o mundo.

As histórias reunidas nesta reportagem mostram a realidade de sete mulheres que vivem a maternidade atravessada por diagnósticos do Transtorno do Espectro Autista (TEA) e outras condições do neurodesenvolvimento. São experiências diferentes entre si e que se encontram por um ponto em comum: a necessidade de sustentar quase sozinhas o cuidado cotidiano enquanto enfrentam estruturas públicas ainda despreparadas para acolher essas famílias.

O que significa ser “mãe atípica”

A psicóloga Jaqueline Bulin Vieira, explica que a expressão “mãe atípica” ganhou força nos últimos anos para nomear a realidade de mulheres que cuidam de filhos com deficiência, autismo, transtornos do neurodesenvolvimento ou doenças raras.

Jaqueline, que também é especialista em Saúde Mental e Atenção Psicossocial e especializanda em Neurociência, Educação e Desenvolvimento Infantil pela Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul (PUCRS), pontua que a expressão nasce da experiência cotidiana dessas mães diante da sobrecarga, da busca por direitos e das barreiras enfrentadas no acesso à saúde e à educação.

“Isso aparece de forma concreta em demandas como a garantia de currículo acessível nas escolas, a presença de profissionais de apoio e a flexibilização de rotinas pedagógicas compatíveis com a condição de seus filhos. Também se observa nas dificuldades de acesso aos serviços de saúde, tanto públicos quanto suplementares, muitas vezes marcados por longas filas de espera, alta demanda reprimida, equipes reduzidas e atendimentos com cargas horárias insuficientes, limitadas ou excessivamente protocolares”, destaca a especialista.

A expressão também ganha força por criar possibilidades de pertencimento social e político que ajudam a dar visibilidade a essas vivências. Ainda assim, as experiências são atravessadas por realidades muito distintas entre si. Como observa a psicóloga Jaqueline, “sem perder de vista que não se trata de uma experiência homogênea, mas de múltiplas realidades que vão atribuindo sentidos próprios a partir do cotidiano de cada uma dessas mães”.

Do diagnóstico à adaptação: entre os primeiros sinais e a busca por respostas

Quando Heitor, filho da assistente social Daiany Cariny Oliveira de Lara, começou a crescer, Daiany passou a perceber que o desenvolvimento dele fugia do “esperado” na infância. Por volta dos 2 anos, ele já apresentava um avanço cognitivo acima da média para a idade: reconhecia letras do alfabeto, números e formas geométricas, além de demonstrar forte interesse pelo sistema solar e distinguir os planetas. 

“Na época, eu já havia atuado na Fundação Catarinense de Educação Especial (FCEE) e participado de uma palestra sobre altas habilidades. Isso me fez compreender que tudo que foge muito dos marcos do desenvolvimento merece atenção. Procurei uma profissional da área e mostrei um vídeo dele [Heitor]. A primeira hipótese levantada foi de altas habilidades, mas fui orientada que a avaliação só poderia ser realizada a partir dos 6 anos”, conta.

Sem respostas definitivas, a investigação seguiu em aberto. Daiany lembra que durante esse percurso em busca do diagnóstico, começou a estudar mais sobre o tema e participar de grupos de apoio nas redes sociais. “Em um desses espaços, ao compartilhar uma foto dele organizando planetas feitos de massinha em sequência, uma neuropsicopedagoga levantou a possibilidade de autismo.”

O diagnóstico de autismo de Heitor veio por volta dos 5 a 6 anos, já durante a pandemia. “Já a investigação de altas habilidades não foi concluída, principalmente porque características do próprio espectro interferem no processo avaliativo. Além disso, são avaliações de alto custo, o que dificulta sua repetição. Diante disso, optamos por observar seu desenvolvimento na prática, especialmente no ambiente escolar”, pontua Daiany.

Segundo o Censo 2022 do IBGE, divulgado em 2025, o Brasil possui cerca de 2,4 milhões de pessoas diagnosticadas com Transtorno do Espectro Autista (TEA), o equivalente a 1,2% da população. O crescimento dos diagnósticos nos últimos anos também ampliou a pressão sobre sistemas públicos de saúde, educação e assistência social, que ainda enfrentam dificuldades para oferecer atendimento especializado e contínuo às famílias, em especial ao cotidiano de mães que começam a perceber, muito cedo, sinais diferenciados na condição do neurodesenvolvimento em seus filhos e nem sempre encontram escuta ou orientação no tempo necessário.

A estudante de enfermagem Paloma Maria Aires, mãe de Noah, de 7 anos, também percebeu os sinais muito cedo, ainda antes dele completar um ano. “Quando notei que ele não olhava quando eu o chamava pelo nome, brincava com o carrinho somente girando a rodinha e não reproduzia alguns gestos esperados da idade, liguei um alerta e busquei uma neuropsicóloga para uma avaliação”.

Paloma conta que a primeira avaliação não trouxe respostas definitivas: “Fui orientada que para ter certeza eu teria que colocá-lo o mais rápido possível em uma escola por conta da questão da interação com outras crianças, fui informada que o Noah apresentava atraso na fala. Depois de muitas idas a profissionais, recebi a feliz indicação de entrar na fila para avaliação da FCEE, ao mesmo tempo recebi a indicação de uma neurologista infantil, também agendei. Tudo parecia tão demorado, a médica mesmo sendo particular tinha uma agenda para quatro meses à frente”. 

Natália Senger Barreiros da Silva, mãe de Cecília, lembra que os primeiros sinais apareceram ainda nos primeiros meses de vida da filha, quando a família morava em Concórdia, no Oeste catarinense. “Desde quando ela era muito bebê (provavelmente 20 ou 30 dias) eu já percebi diferenças, mas os médicos e as pessoas próximas nunca falaram sobre isso. Quando o diagnóstico formal chega a vida muda completamente”. A filha de Natália foi diagnosticada com TEA.

Nesse percurso entre percepção e reconhecimento, a psicóloga Jaqueline observa que é comum que essas mães atravessem diferentes fases emocionais ao longo do processo de identificação e confirmação de um diagnóstico relacionado ao neurodesenvolvimento. 

“Ao se deparar com uma realidade que muitas vezes não corresponde ao filho imaginado, podem surgir sentimentos de frustração, tristeza, culpa ou negação, associados a uma reorganização das expectativas sobre a maternidade. Com informação adequada, acesso a serviços especializados e uma rede de apoio empática, esse processo tende a abrir espaço para uma compreensão mais ampliada e possível dessa nova experiência”, destaca.

“A gente passa a enxergar os desafios reais, não só os nossos”

O acesso ao diagnóstico ainda é um dos principais desafios enfrentados por muitas famílias no estado de Santa Catarina e em diferentes regiões do país. No que se refere às condições do neurodesenvolvimento, pesquisas e levantamentos recentes, como o Mapa do Autismo no Brasil, apontam para um aumento significativo da demanda por avaliações diagnósticas e acompanhamento especializado.

Em muitos relatos das mães entrevistadas, o momento em que o nome do transtorno finalmente aparece vem acompanhado por muitos sentimentos. A professora e presidente da Associação Mães que se Apoiam, Carla Maria Barbosa Ladwig, lembra do impacto que sentiu ao receber o diagnóstico do seu filho, Arthur.

“A confirmação veio quando Arthur tinha 2 anos. Foi assustador por não saber qual caminho seguir, momentos de incerteza e insegurança tomaram conta do meu coração por não saber como seria seu futuro dentro de uma sociedade tão cheia de preconceitos”.

Thaís Pereira Souza da Costa, assistente social e mãe de Gael, de 8 anos, descreve esse processo como uma ruptura profunda na forma de enxergar o mundo. “Depois da confirmação, o nosso olhar se amplia. É como se ‘furassem uma bolha’. A gente passa a enxergar os desafios reais, não só os nossos, mas de muitas outras também.”

Ela afirma que a maternidade atípica também escancara a ausência de preparo social para lidar com as diferenças.“Começamos a perceber o quanto falta informação, acolhimento, preparo e empatia nos espaços. E isso dói muito.” Quando descreve a descoberta do autismo do filho, diz que é como um sentimento difícil de traduzir. “Foi uma sensação de alívio por não estar doida e ao mesmo tempo uma sensação de medo do futuro.”

Este percurso após a confirmação vem carregado de uma série de dificuldades na rotina das mães. Uma rotina de agenda cheia: terapias semanais, novos encaminhamentos, reuniões escolares, avaliações intermináveis, ligações para planos de saúde (inclusive judicialização em alguns casos), pesquisas feitas de madrugada e uma tentativa permanente de garantir direitos. 

“Eu precisei me tornar uma especialista. Em desenvolvimento infantil, em engajamento, em direito de pessoa com deficiência. Comecei a conversar com todas as pessoas sobre autismo e outras neurodivergências. Ao mesmo tempo que fiquei mais forte também, fiquei extremamente vulnerável por temer o futuro, por saber como a sociedade é cruel com pessoas que não seguem a norma”, relata Natália.

Daiany também descreve uma transformação profunda na forma de maternar.

“Existe um preconceito muito grande, especialmente com crianças autistas com maior autonomia e bom desempenho cognitivo. O que mais ouvimos é: ‘ele não parece autista’. As pessoas têm dificuldade de compreender, por exemplo, como uma criança inteligente pode não conseguir realizar tarefas simples do dia a dia, como amarrar o próprio calçado”, desabafa.

Os entraves do percurso e a dificuldade de acesso

A dificuldade de acesso a terapias e especialistas aparece em praticamente todos os relatos ouvidos pela reportagem. Em muitos casos, as famílias precisam escolher entre o endividamento ou a interrupção de terapias específicas, consultas especializadas, medicamentos, acompanhamento médico em um cenário que se agrava diante da escassez de profissionais, de ausências de serviços e equipamentos públicos e descentralizados, além das longas filas na rede de serviços socioassistenciais, educacionais e da saúde. 

Dados de entidades da área da saúde apontam que, em diferentes regiões do país, o tempo de espera para consultas com neuropediatras e avaliações diagnósticas pode ultrapassar meses ou até anos, especialmente fora dos grandes centros urbanos.

Daiany relata que o caminho até o acompanhamento adequado do filho foi marcado por obstáculos constantes e que o acesso à rede pública e aos planos de saúde não foi suficiente.

“Conseguir agendar um neuropediatra, seja pelo plano de saúde ou pelo SUS, é um dos primeiros grandes entraves. No nosso caso, não conseguimos acesso por esses caminhos e precisamos recorrer ao atendimento particular com neurologista”, afirma.

Em situações como essa, quando o diagnóstico já existe ou há suspeitas mais complexas, muitas famílias acabam circulando entre diferentes serviços sem conseguir continuidade no cuidado. É o caso de Dionezia Guimarães, que se dedica integralmente ao filho desde a infância. Ela relata que seu filho, Evaldo – hoje com 28 anos – desde muito cedo, apresentava dificuldades de locomoção e que o diagnóstico só foi fechado anos depois, quando Evaldo já tinha 7 anos.

“Nenhum médico ou exame detectava o que ele realmente tinha, que é a Síndrome de Williams, que tem algumas adversidades, como crises epiléticas, faltas de hormônios, hipertireoidismo, refluxo de estômago crônico, etc. Isso tudo ele teve desde sempre e tem até hoje”, pontua.

A história de Dionezia também demonstra como o cuidado ultrapassa o campo da saúde e se mistura com a realidade social e financeira: “As maiores dificuldades desde o início foram ter que parar de trabalhar para dar total dedicação a ele, ser mãe solo, onde acabo ficando com todas as responsabilidades, ter um renda financeira baixa”, lamenta.

Ela relata ainda um episódio que a marcou profundamente. Há cerca de três anos, Evaldo sofreu um rompimento no joelho durante atividades na Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE), de Tubarão (SC) e não recebeu assistência imediata no local. 

“Os amigos mais íntimos e família organizaram uma vaquinha solidária para arrecadar dinheiro para fazer a cirurgia, que ocorreu em novembro de 2024, mas não teve sucesso, pois hoje ele é acamado e não consegue ficar mais nem na cadeira de rodas”.

Em casos como o de Dionezia, a falta de continuidade no cuidado e a ausência de respostas rápidas acabam ampliando a vulnerabilidade das famílias, que muitas vezes dependem de redes informais de apoio ou de campanhas solidárias para conseguir dar conta de tratamentos que deveriam ser garantidos pelo sistema público de saúde.

Para Tatiana dos Reis Calixto, assistente social e mãe solo, a ausência de políticas públicas estruturadas segue sendo uma das principais fragilidades do poder público. “São poucos os locais para atendimento. Não existe espaço de acolhimento público”. Ela relata que descobriu há cerca de três anos que é autista nível 1 de suporte e possui TDAH combinado, condição que, segundo ela, passou anos sem ser identificada.

“Com prejuízos durante a vida, nos quais foram mascarados ou adaptados para sobreviver. Tive dificuldades nas faculdades que fiz (sou formada em Serviço Social e Gastronomia), pós-graduação e no mercado de trabalho, na qual já tive duas crises fortes de Burnout. Com o diagnóstico, acompanhamento médico, psicológico, medicações e atividade física tenho conseguido ter qualidade de vida. O respeito a si, compreensão de como se é, são passos importantes para uma qualidade das atividades diárias. Sou atípica com filha neurotípica.”

De acordo com a assistente social Ana Carla Werneque Ribas, com atuação no Instituto Estadual de Educação (IEE), para melhorar a realidade das mães atípicas é primordial que os diferentes serviços das políticas públicas tenham a capacidade de atender as demandas apresentadas por elas, que em sua grande maioria encontram-se sem apoio nas tarefas do cuidado, como também não contam com renda, pois não conseguem exercer uma atividade remunerada.

“A política de saúde e de saúde mental é peça chave para que crianças e adolescentes acessem e possam ser vistas e avaliadas a partir de uma perspectiva que considere o conceito ampliado de saúde, ou seja, reivindica-se um olhar muito mais global que apenas o direito ao diagnóstico, mas as questões que perpassam a infância e juventude nestes tempos”, destaca.

No estado de Santa Catarina foi criada a Comissão dos Direitos da Pessoa com Deficiência da da Assembleia Legislativa (Alesc/SC), responsável por acompanhar, fiscalizar e propor políticas públicas voltadas à inclusão e garantia de direitos das pessoas com deficiência.

Nos últimos anos, a comissão promoveu seminários e audiências públicas sobre temas como autismo, educação inclusiva e acessibilidade. Uma das ações desta Comissão foi a efetivação da lei estadual que garante pensão especial para pessoas com autismo nível 3, além disso, tem promovido debates sobre a redução da burocracia enfrentada por famílias de pessoas com deficiência e TEA, incluindo a defesa do reconhecimento do caráter permanente dos laudos em casos irreversíveis.

A deputada estadual Luciane Carminatti (PT), única mulher integrante desta Comissão, destaca que é fundamental ampliar e fortalecer políticas públicas voltadas às mães atípicas e às crianças com deficiência e condições do neurodesenvolvimento.

“Penso que os problemas que as mães enfrentam, em primeiro lugar, é o reconhecimento de que os seus filhos são sujeitos plenos de direitos. E quando eu falo sujeitos plenos de direitos, me refiro ao direito ao SUS, aos profissionais da saúde para que assegurem diagnósticos ágeis, fonoaudiólogo, psicólogo, neuropediatra, neurologista, enfim, todos os profissionais que compõem o quadro da saúde”, pontua.

Carminatti também salientou sobre a lentidão nos diagnósticos e determinados estereótipos que a sociedade cria em relação a pessoas com deficiência: “Conseguir uma consulta com um especialista é um problema gravíssimo. Outro problema muito grave é como a sociedade enxerga as mães atípicas, mas, sobretudo, neurodivergentes e PCDs, enfim, acho que esse é o maior desafio: como a sociedade trata, acolhe, enxerga essas pessoas”. 

Ela avalia que a demora no diagnóstico e no acesso às terapias está ligada à dificuldade do poder público em transformar a legislação inclusiva em políticas efetivas.

“A legislação está aí, mas, a partir dela, nós precisamos nos organizar. Há muita necessidade de uma interlocução entre as áreas. Assistência social precisa conversar com a saúde e a saúde precisa conversar com a educação, esse tripé precisa funcionar e ele não funciona. Eu tô falando de cruzamento de política pública, de intersetorialidade, e a gente não enxerga esse protocolo, essa construção das áreas pensando no mesmo sujeito, então falta muito avançarmos nesse sentido”.

Entre o cuidado e o esgotamento: quem cuida das mães atípicas?

Pesquisas na área da saúde mental vêm mostrando de forma consistente que a sobrecarga de mães cuidadoras de crianças com condições do neurodesenvolvimento, como o Transtorno do Espectro Autista (TEA), não é pontual, mas um fenômeno recorrente associado a altos níveis de estresse parental.

Um estudo internacional aponta que cuidadores de pessoas com TEA têm cerca de 3,6 vezes mais chances de apresentar sofrimento psíquico, incluindo sintomas de ansiedade e depressão, em comparação a outros cuidadores.

No Brasil, esse cenário também se reflete na forma como o cuidado é organizado socialmente. O levantamento do Mapa Autismo Brasil indica que cerca de 92% dos responsáveis por pessoas autistas são mães e que a centralidade feminina nesse trabalho cotidiano e a sobrecarga recai quase exclusivamente sobre elas.

Além da sobrecarga cotidiana, muitas mães atípicas também enfrentam o enfraquecimento ou a ruptura das relações conjugais após o diagnóstico dos filhos. Estudos sobre parentalidade e TEA apontam que o estresse contínuo, as dificuldades financeiras, o isolamento social e a desigualdade na divisão dos cuidados aparecem entre os principais fatores de desgaste nas relações.

Pesquisas sobre envolvimento paterno em famílias de crianças autistas mostram que as mães seguem sendo as principais responsáveis pelo acompanhamento dos filhos e relatam diferentes graus de ausência ou distanciamento dos pais nesse processo. Há, sobretudo, um aumento da solidão para essas muitas mulheres que passam a sustentar sozinhas a rotina de terapias, consultas, mediações escolares e cuidados permanentes. 

Segundo a psicóloga Jaqueline Bulin Vieira, esse acúmulo de responsabilidades pode evoluir para quadros de esgotamento quando deixa de ser pontual. “Isso inclui uma sensação constante de exaustão que não melhora com o descanso, irritabilidade frequente, dificuldade de concentração e uma redução do interesse por atividades do cotidiano, o que pode levar ao isolamento social e comunitário”, explica.

“Eu trabalho 30 horas por semana, então acabo conciliando tudo. Também tem o medo, aquele que não tem resposta imediata. E a questão financeira, que até hoje exige muitos ajustes e prioridades. E acho importante dizer que, mesmo diante dessas dificuldades, eu me reconheço em uma posição de relativo privilégio dentro da realidade da maternidade atípica. Tenho um emprego estável, o pai do meu filho está presente e participa, e contamos com familiares que, dentro das suas possibilidades, acolhem e ajudam”, salienta Thais. 

Existe, segundo ela, um verdadeiro “corre” diário que envolve buscar informação, entender legislações, fazer ligações e tentar decifrar fluxos de atendimento. Um processo em que, muitas vezes, as orientações chegam desencontradas ou pouco claras.

“Ainda que alguns serviços e instituições especializadas ofereçam suporte mais consistente, eles não dão conta da demanda existente”.

Ela também reforça que o cenário evidencia desigualdades no acesso: um cuidado que, embora devesse ser garantido como direito, ainda depende das condições de cada família para acontecer.

Esse desgaste aparece de forma recorrente nos relatos ouvidos na reportagem. Muitas mulheres abandonaram o trabalho. Reorganizaram completamente a vida profissional ou passaram a viver uma rotina integral de cuidados. Soma-se a isso o impacto emocional constante: o estado de alerta permanente e o medo do futuro dos/as/es filhos/as/es. “Medo de falta de inclusão, medo que meu filho passe por preconceitos, medo que ele não consiga ser um adulto funcional… em resumo, medo que meu filho sofra”, finaliza Paloma.

Em Florianópolis e região, organizações da sociedade civil (OSCs), como a AMA e a APAE oferecem atendimentos especializados e orientação às famílias, além de iniciativas vinculadas a universidades e projetos de extensão. Ainda assim, o acesso segue desigual e marcado por filas e sobrecarga da rede pública.

Esse cenário aponta que a rede de atendimento especializada ainda é concentrada em organizações filantrópicas e por vezes insuficiente em alguns territórios. “De forma geral, o que se observa em Santa Catarina é uma rede ainda desigual… essas iniciativas ajudam a reduzir o isolamento das famílias”, sinaliza a psicóloga Jaqueline.

Ela reforça que a presença dessas redes de atendimento nos territórios não é apenas estrutural, mas também reverbera em apoio e suporte emocional e social:

“Quando o cuidado pode ser compartilhado, essa mulher ganha mais espaço para retomar outras dimensões da sua vida.”

Na mesma direção, a assistente social Ana Carla destaca que a transformação passa por políticas públicas mais consistentes. “É necessário e urgente que o Estado realize um programa de formação continuada e invista em recursos humanos e pedagógicos”, aponta Ana.

Essa reportagem, construída a partir da escuta de sete mães e especialistas, buscou olhar para a realidade das mães atípicas entendendo que, por trás dos diagnósticos e das terapias, existem mulheres tentando sustentar a vida todos os dias.