Isabel viveu apenas um ano e treze dias. Não foi somente o tempo que lhe faltou, foi o cuidado. A história dessa bebê brasileira não é apenas pessoal: ela traz à luz como cuidados inseguros no sistema de saúde culminam em milhares de mortes de recém-nascidos e crianças no país.

O Relatório Isabel, lançado dia 16 de setembro, véspera do Dia Mundial da Segurança do Paciente (17), nasce do luto transformado em ação. Além de um documento técnico, é uma homenagem à Isabel e um alerta para que se possa aprender com as falhas e promover a importância da comunicação, da empatia clínica e do direito e da segurança do paciente. 

O lançamento ocorreu no canal do YouTube do Instituto Brasileiro de Direito do Paciente (IBDPAC), às 20h, e o relatório pode ser acessado pelo público, gratuitamente, nos sites do IBDPAC e da associação Dando Voz ao Coração, que produziram o documento.

Todos os anos, mais de 20 mil crianças com menos de um ano morrem no Brasil por causas evitáveis, de acordo com dados do Ministério da Saúde.

A palavra “evitável” dói. Dói porque revela que não se trata de destino, mas de protocolos não atendidos, de comunicação falha e de desigualdades que atravessam a sala de parto e a Unidade de Terapia Intensiva (UTI) neonatal. Cada uma dessas mortes representa não apenas um vazio para as famílias, mas uma violação de direitos humanos básicos: o direito à vida, à saúde, à informação e à dignidade.

Roberta Lopes Guizzo, mãe de Isabel, enfrentou complicações decorrentes da falta de cuidado e de protocolos médicos que deveriam ter garantido a segurança de sua filha, da gestação até o parto. A consequência foi devastadora: Isabel sobreviveu apenas um ano e treze dias, tornando-se símbolo de uma luta que hoje se transforma em mobilização coletiva por mudanças estruturais no sistema de saúde.

O Relatório Isabel mergulha nesses pontos críticos e apresenta 24 recomendações urgentes para o Estado e instituições de saúde. Entre elas, a presença 24 horas de equipes capacitadas, protocolos baseados em evidências, apoio emocional e pedagógico às famílias, além da garantia de uma linguagem acessível que respeite o direito à informação. Em comum, todas essas propostas carregam um princípio fundamental: o bebê é um paciente, com direitos, e, portanto, merece cuidado seguro desde o primeiro instante de vida.

A história de Isabel já inspirou mudanças concretas. Em 2025, foi aprovada no Paraná a Lei Isabel (Lei 22341/2025), que garante prioridade no atendimento a gestantes de alto risco. Nacionalmente, o relatório reforça a urgência de aprovação do Estatuto dos Direitos do Paciente (PL 2242/22), em tramitação no Senado. O projeto, no entanto, está parado — e cada dia de inércia custa vidas que poderiam ser salvas. É preciso dar mais celeridade a esse debate. O reconhecimento legal do paciente como sujeito de direitos pode redefinir a forma como pensamos o cuidado em saúde no Brasil.

Quando falamos de Isabel, falamos também de Gabriela, filha de Fernanda Braga, que inspirou a criação da Dando Voz ao Coração. A associação nasceu da experiência pessoal de Fernanda. Em 2017, Gabriela foi diagnosticada com cardiopatia congênita complexa e passou meses internada em uma UTI. Fernanda percebeu que as mães viviam, dia após dia, situações de vulnerabilidade e dor, mas também de aprendizado e troca. A experiência culminou na escrita do livro “Mães de UTI”, quando elas compreenderam que era possível transformar dor em rede de apoio e, mais tarde, em mobilização organizada.

Assim como elas, Roberta transformou a dor em ação ao permitir que a história da filha iluminasse a luta por justiça. Ao falarmos delas, falamos de milhares de mães, pais e responsáveis que, na angústia do ambiente hospitalar – e em meio aos ruídos dos aparelhos de monitoramento – seguram a mão dos filhos e filhas e enfrentam a vulnerabilidade de depender de um sistema de saúde frágil e de profissionais de saúde despreparados.

O Dia Mundial da Segurança do Paciente, instituído pela Organização Mundial da Saúde (OMS), este ano trouxe o lema: “Segurança do paciente desde o início!”. Um verdadeiro chamado à consciência coletiva. Se queremos um país mais justo, precisamos olhar para o início da vida com responsabilidade.

Cuidar dos recém-nascidos é uma questão de saúde pública e também uma afirmação ética de que cada vida importa.

Isabel não está mais entre nós, mas seu nome agora dá título a um relatório que pode salvar milhares de crianças. O desafio que temos, como sociedade, é não permitir que essa história se limite a apenas uma memória dolorosa. Precisamos transformá-la em compromisso. Nenhum ser humano deve morrer por falhas que podem ser evitadas.