Descrição da imagem: Foto de Vitória, em fundo branco. Ela olha para frente, sorrindo, usa óculos e um cachecol azul por cima de uma blusa clara estampada. É uma mulher branca, com cabelo castanho, liso/ondulado, na altura do ombro. Também usa um brinco branco.

O cuidado como direito mínimo e não como questão de sorte

Postado em 28/04/2022, 12:03

Vitória Bernardes fala sobre maternidade e a importância da rede de apoio em diversos aspecto

Finalizando a nossa série de entrevistas com as mulheres com deficiência que são protagonistas da segunda temporada do podcast “Narrando Utopias”, hoje vamos conhecer  Vitória Bernardes, 37 anos, cis, branca, casada e mãe da Lara, de 9 anos. Natural de São Leopoldo, Região Metropolitana de Porto Alegre, atualmente mora em El Dourado do Sul, município que fica ao lado da capital gaúcha.

Vitória foi vítima de uma bala perdida aos 16 anos de idade e, a partir daí, passou a precisar de cuidados específicos. Quem assumiu esse posto de cuidador foi sua mãe, que era mãe solo. Vitória conta que foi a partir desse momento determinante em sua vida que ela começou a ingressar na militância, especialmente com a pauta de controle de armas. 

Psicóloga, militante de Direitos Humanos, ela também faz parte da rede Desarma Brasil e foi uma das fundadoras do Coletivo Feminista Helen Keller. Está conselheira no CNS (Conselho Nacional de Saúde), representando a AME (Amigos Múltiplos pela Esclerose). Compõe, no CNS, as comissões intersetoriais de saúde da mulher e atenção à saúde da pessoa com deficiência. Também está conselheira estadual dos direitos das pessoas com deficiência (COEPEDE/RS), representando o Conselho Regional de Psicologia (CRPRS). 

CONFIRA A ENTREVISTA:

Das nossas entrevistadas, você é a única que se tornou pessoa com deficiência por conta de violência urbana. Você pode contar o que aconteceu?

Vitoria Bernardes: O que aconteceu comigo foi: estava no orelhão público, fazendo uma ligação no dia 31 de dezembro, no meio da tarde, e estava tendo um assalto perto. A pessoa reagiu, e eu fui baleada. Fiquei três meses na UTI e corri risco de morte, num primeiro momento. Depois, fui para a Rede SARAH, que é um hospital de reabilitação em Brasília. Fiquei dois meses lá e, ao voltar, era aquela coisa: “Ué, mas por que as pessoas estão falando comigo diferente?”, “Por que que eu não posso mais entrar em determinados lugares?”. É um certo estranhamento porque tu tem uma vida antes e uma vida depois. 

Como foi o acesso à educação, após esse ocorrido?

Eu estudava em um colégio particular, era bolsista.. Não era um colégio que tinha acessibilidade garantida, não tinha nenhum aluno com deficiência. Mas eles fizeram todo o possível. Inclusive, me formei com a minha turma, mesmo ficando seis meses afastada, perdendo um semestre. Tive muito apoio e esse compromisso político, social, é muito importante. Ele foi crucial até para o seguimento da minha vida. Depois, entrei na universidade. Muito por conta da necessidade, também, porque minha mãe falou assim: “Tá, Vi, seguinte: tá difícil conseguir trabalho. Em relação à tua própria condição, tu tem que ter uma formação. Então, bora!”. Eu fui a primeira pessoa com deficiência a se formar num curso de psicologia da PUC do Rio Grande do Sul, então isso já demonstra o quão atrasados estávamos. Isso foi em 2008. Uma professora mesmo comentou que ela teve uma colega no período da Ditadura que era uma mulher com deficiência, mas ela foi convidada a se retirar porque ela não teria condições, supostamente, dentro dessa lógica capacitista, de exercer a profissão. 

E como foi a adaptação na universidade? Ela disponibilizou algum tipo de suporte? Ou você e sua família ficaram totalmente responsáveis por essa parte?

Foi eu e minha mãe sempre. Porque é isso. Essa força movida pela necessidade e, também, por esse olhar de futuro, de construir caminhos para que eu pudesse me manter. O que tinha era questão de acessibilidade arquitetônica, mas não é só uma questão de acessibilidade. Não teve nenhum tipo de adaptação e, mais do que isso, não houve nenhum questionamento, um pensar juntos sobre quais seriam as minhas necessidades. Por uma questão de “sorte”, uma das minhas colegas de faculdade era uma amiga que eu tinha antes do acidente.  Minha mãe me levava até lá, depois ela pegava. Também tive uma boa relação com a minha turma, então também já tinha essa questão que a gente fala de cuidado e da importância do cuidado ser compartilhado. A gente desenvolveu isso muito bem dentro da minha turma.

Dá para dizer que na faculdade você viveu essa questão do cuidado compartilhado? 

Na faculdade sim. Agora eu estou trabalhando de casa. Então, tem essa facilidade, nesse aspecto, de não ter que sair. Mas quando eu trabalhava fora também tinha essa questão do cuidado compartilhado. Com muita naturalidade, que é como precisa ser. E é muito triste dizer que é sorte isso, quando deveria ser garantido, um direito tão básico.

Com relação à saúde, como foi o seu acesso? Você teve apoio do SUS? 

Foi o SUS que me salvou. Eu sou SUS dependente, sou usuária do Sistema Único de Saúde. Não faço uso de saúde suplementar. E eu tenho muito orgulho disso, porque é a política mais inclusiva que nós temos, que salva vidas. Por isso é tão desesperador quando a gente vê corte de recursos, de investimento. E mais do que investimento, a gente está falando de retirada de financiamento do Sistema Único de Saúde, e a gente sabe quem necessita do SUS, e isso implica em desigualdade, injustiça, em morte. Então eu fui salva pelo SAMU, por todas as cirurgias que eu fiz, pela reabilitação. 

Sobre maternidade, como foi a tua experiência de ser uma cuidadora que também precisa de um pouco mais de cuidado? 

Eu só consegui encontrar um obstetra depois do quinto mês de gestação, porque todos os que eu ia não conversavam comigo. Isso me marcou. Até eu encontrar alguém que fosse “Ah, mas como é que tu estás? Como é que está para ti?”. Esse período de gestação é um período de muitos medos, é tudo misturado. Alegria, claro, mas também preocupações. E tudo isso atravessava. Às vezes eu tinha que respirar pra conseguir me entender enquanto gestante e me permitir sentir pra dentro e não só por aquilo que olhavam sobre o meu corpo. Aí também está a importância dessa rede de apoio, porque tive o meu companheiro sempre junto. 

Descrição da imagem: Vitória está amamentando a filha Lara, ainda bebê, com ela no colo. Vitória está sorrindo enquanto olha para a criança. Na cabeça, Vitória tem um arco de flores brancas, está com cabelos soltos e usa brincos brancos. Ela também uma peça de roupa branca, rendada. Apenas um detalhe é perceptível na foto. Lara também veste uma roupa branca, tem cabelo castanho escuro e pele clara. 

Que estrutura foi necessária para você exercer a maternidade? 

O apoio emocional, no meu caso, foi fundamental para  eu bater o pé e dizer “Eu quero fazer isso”. Ter essa força também para dizer o que eu queria, como eu queria, enfim. Porque às vezes o silenciamento é tão imposto que a gente nem sabe dizer o que a gente quer e o que a gente precisa. Porque essa relação de poder entre quem cuida e quem é cuidado é muito complexa. Então, quando tu consegue estabelecer uma relação de apoio, de “tamo junto”, acho que essa foi a principal coisa que eu tive nesse meu maternar. 

Você é responsável economicamente pelo seu sustento e de sua família. Como é estar nesse lugar? 

Sustento economicamente e é pesado, porque fica centrado em uma única pessoa. Tu fica com todo esse impacto de fechar e não fechar a conta do mês.. Meu companheiro, inclusive, não tem o direito a descanso, a férias, porque tem  um trabalho intermitente. Então, é complicado. 

Ou seja, na sua estrutura familiar, o seu marido é o “dono de casa” e você é a pessoa que saiu pra trabalhar? 

Exatamente. E é muito engraçado isso porque dentro do próprio movimento feminista há uma desvalorização deste lugar, do “dono de casa” e da “dona de casa”. Eu lembro uma vez que uma companheira super respeitada dentro do movimento feminista falou “Tá, mas ele é só dono de casa?  Ele não vai fazer nada além disso?”. E o olhar pras pessoas sobre um homem falando que ocupa este lugar é muito curioso, elas não sabem como reagir. Ainda há uma desvalorização muito grande desse papel. 

O teu caso pode ser considerado uma exceção? Dentro do coletivo de pessoas com deficiência, não só de conseguir exercer a maternidade, ser casada, mas também ter um outro local economicamente falando. A quê você atribui esse grau de autonomia? 

Bora falar a realidade? Eu sou uma mulher branca, uma mulher que ainda performa, em alguns aspectos, no lugar da normalidade. Meu corpo é mais aceito do que outros corpos. A minha cor me dá uma passabilidade para espaços que outras pessoas não têm. A minha voz, às vezes, é  mais facilmente ouvida, sem tantos estereótipos. E, como eu falei, eu era bolsista, estudei em uma escola particular muito bem conceituada, então tive acesso a uma boa educação. Não estou dizendo que só as escolas particulares são boas, mas aquela específica era. Depois, eu consegui entrar numa universidade que também tem reconhecimento, com bolsa. Não que isso não tenha sido com base muita luta, com muita persistência, mas eu tive essa possibilidade. Também consegui acessar a justiça em determinados casos. Por exemplo, eu tenho o meu trabalho, mas também recebo do estado uma indenização pelo que aconteceu. Eu não conseguiria viver só dessa indenização, mas tenho essas duas rendas. 

Descrição da imagem: Vitória, a filha Lara e o marido de Vitória (Márcio) estão um do lado do outro, em uma selfie tirada dentro do cômodo de uma casa. Os três usam máscaras onde é possível ler “Pesquisa, Luta, Saúde e Vida” (Vitória) e “Informação é o melhor Remédio” (Márcio). Lara usa um laço no cabelo e a máscara tem um arco-íris. Márcio também é branco, com cabelo castanho escuro e usa óculos. Ao fundo, um violão pendurado na parede e livros e outros objetos em uma estante.

A gente poderia dizer então, que a conquista dessa autonomia tem relação com você ter o mínimo que talvez todas as pessoas com deficiência necessitam: um Estado que provêm, uma rede de apoio que, no teu caso, está centralizada na família e todos os outros os privilégios que você citou, mas que talvez fossem o mínimo de condições. Uma mescla de cuidado compartilhado com outros apoios?

Infelizmente acho que é o mínimo. Até a questão do acesso à justiça, que não é para todos. Saber que tu tem direito não é para todos. É o mínimo que me permite ter um pouco mais de atuação, permite que a minha cidadania não tenha sido completamente anulada. É notório o quanto a minha realidade ainda é diferente de muitas outras companheiras. Até mesmo porque a questão da violência é muito comum. Pensando em outro aspecto, o quanto que mulheres com deficiência falam sobre abusos sofridos, sobre violências que sofreram, e sempre tem alguém para falar “Mas, ao menos ele tá contigo”, “Mas o que tu vai fazer?” Tipo, “se vira,  o problema é teu”. Então, eu tive esse suporte familiar e, a partir desse suporte de pessoas que me apoiam, que também se desdobram para eu poder seguir na militância e no meu trabalho, é que eu consigo trabalhar. Isso é tão básico, tão mínimo, mas olha o impacto que já dá.  

Socialmente, o cuidado é praticamente todo atribuído à família. As políticas públicas são muito familistas, inclusive. Como a gente pode trabalhar para que isso seja uma questão de saúde pública, de fato? 

Seriam várias políticas que se atravessariam, da saúde, da assistência, enfim, todas, justamente para poder ter autonomia, ou dar autonomia, para que as pessoas com deficiência pudessem escolher. 

Precisamos romper com essa lógica de que o que não permite que a pessoa more sozinha é a deficiência, que o que não permite que a pessoa acesse a saúde é a deficiência, e colocar que o que impede é o capacitismo. Para quem são feitas as políticas públicas? Para que corpos são feitas as políticas públicas? 

A Política Nacional de Saúde da Mulher, por exemplo, não menciona mulheres com deficiência. Então, é muito confortável seguir sem remunerar o trabalho do cuidado. É muito confortável para o Estado. É preciso mudar o paradigma. Mudar a compreensão do que é a deficiência, deslocar os impedimentos da deficiência para o capacitismo e construir políticas abrangentes que possam encarar essa questão. 

Eu acho que mesmo dentro do próprio feminismo, a questão da cuidadora tem mais espaço do que quem é cuidada ou quem precisa deste cuidado mais explícito, digamos assim. E isso é muito simbólico.

Qual é o futuro que você sonha para as mulheres com deficiências?

Que uma vida digna, sem violência, seja um direito. Não é possível pensar nessa garantia sem uma política de cuidado. Porque, como eu disse, pra eu conseguir trabalhar, eu preciso de alguém que me dê banho, que me vista, que me arrume, que me alcance o material para eu desenvolver o meu trabalho. Isso é o básico, é o mínimo para que a gente possa, inclusive, ocupar as ruas, ocupar os espaços e fazer os nossos direitos valerem, expandirem. Além disso, ter a nossa humanidade reconhecida. Enquanto a gente não falar sobre isso, a gente vai seguir deixando que o amparo às pessoas com deficiência seja um critério de sorte. Quem deu a sorte de vir numa família rica, quem deu a sorte de vir numa família que tem um pouco mais de estrutura, quem deu a sorte… E a gente não pode colocar tantas e tantas vidas nessa crueldade como se fosse questão de sorte e não de garantia de direitos. 

Este projeto faz parte de Narremos a Utopia, uma iniciativa do Inspiratorio.org para imaginar futuros feministas, interseccionais e inspiradores.

Confira a audiodescrição do quarto episódio do podcast:

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