Mariana Rosa fala sobre o modelo social da deficiência e compartilha sua experiência como mulher com deficiência e mãe de uma criança com deficiência
Continuando nossa série de entrevistas com as mulheres com deficiência que são protagonistas da segunda temporada do podcast “Narrando Utopias” , apresentamos hoje Mariana Rosa, uma mulher com baixa visão, de 44 anos, branca, jornalista, nascida e criada em Belo Horizonte (MG). Ela é integrante do Coletivo Feminista Helen Keller de Mulheres com Deficiência e atua como ativista pelos direitos das pessoas com deficiência e pelos direitos humanos.
Ela também é mãe de uma criança com deficiência, Alice, de 8 anos, que tem paralisia cerebral. Segundo Mariana, foi a partir da maternidade que ela começou sua trajetória na militância, para compreender a deficiência a partir de outras perspectivas que não fossem a narrativa hegemônica da sociedade que compreende a deficiência como um desvio, uma falta ou como incapacidade.
Mariana conta que, até ser mãe, seu único contato com outra pessoa com deficiência tinha sido com um vizinho, na infância. Esse vizinho não estudava, não brincava e sequer era integrado com as outras crianças de alguma outra maneira. Ela não queria o mesmo destino para a filha, ao mesmo tempo em que recebia recusas de escolas ao tentar matriculá-la.
“Quando eu fui matriculá-la eu recebi seis negativas de matrícula com as justificativas mais variadas, até dizerem: ‘a gente não trabalha com esse tipo de criança’, que foi quando eu entendi que pessoas com deficiência são consideradas um ‘tipo de gente’, né? Não são gente, simplesmente é um tipo, e esse tipo está numa categoria inferior na nossa sociedade. Então isso foi me gerando muito desconforto, muito incômodo, muita tristeza”, lamenta.
Foi com os estudos e com a militância que Mariana percebeu que a deficiência é uma situação de opressão, fruto de uma norma de corpo criada pela sociedade a partir de um ideal de produção capitalista. “O corpo é o que é. A deficiência está no encontro desse corpo com um mundo que está todo construído e orientado pra uma determinada norma do que é ser um corpo. Do que é ter um corpo. E, por isso, esse mundo não abraça a diversidade humana”, explica.
Durante o mês de março, o Portal Catarinas em parceria com o Prosa, grupo de pesquisa da Universidade Federal de Santa Catarina (UFSC), conversou com quatro mulheres com deficiência para debater a organização do cuidado na nossa sociedade. A série “Cuidar do Futuro” traz em cinco episódios as experiências dessas mulheres que, assim como a Mariana, buscam nos estudos de teóricas feministas e no ativismo encontrar possibilidades para superar essas desigualdades.
CONFIRA A ENTREVISTA:
Catarinas: Você é mãe de uma criança com paralisia cerebral e coloca esse termo como capacitista. Teria alguma outra classificação mais adequada? Porque essa mudança no vocabulário nos parece bem importante…
Mariana Rosa: Eu desconheço outro termo que a sociedade tenha. O termo científico é leucomalácia periventricular, e a gente não vai falar isso. Todos os termos que eu já ouvi para nos referirmos à condição do cérebro, que no caso é o da minha filha, são termos que partem da corponormatividade, que partem da ideia de que existe um cérebro ideal e que o que não corresponde a esse cérebro ideal vai ser nomeado de maneira a enfatizar a diferença. Então, eu realmente não sei outra maneira de dizer que não seja lesão cerebral. É sempre uma perspectiva ainda muito médica. Eu fico pensando os tantos caminhos que o cérebro dela recria cotidianamente pra ela estar aqui. Eu não posso falar que é um cérebro lesado, eu não posso falar que é um cérebro paralisado. É um cérebro. É um cérebro que funciona de uma maneira que a medicina pode considerar pouco convencional, pouco usual ou que a gente pode considerar pouco habitual, mas que é um cérebro que funciona.
Você marcou na sua trajetória a diferença destas identidades políticas: mulher com deficiência, mãe com deficiência. Como elas foram construídas?
É muito comum a gente ver mulheres em lugares como esse que eu ocupo, de cuidar de uma pessoa que necessita de um maior nível de suporte, fazerem uma fusão com essa pessoa e assumirem que são essa pessoa. Algo como: “Eu sou a voz do meu filho”. “Eu sou os braços e as pernas do meu filho”. “Eu falo pelo meu filho o que ele não pode falar”; “Eu faço pelo meu filho o que ele não pode fazer”. Falando aqui de pessoas com limitações que levam a essa necessidade maior de dependência. Então, vira essa fusão e aí é que está o problema. O movimento, o coletivo, me ajudou muito nisso. Eu não sou a voz da minha filha. Ela tem a voz dela. A voz dela tem sido deliberadamente silenciada por esse mundo capacitista que a gente vive, mas a voz dela existe. Não sou eu que sou a voz dela, não sou eu que sou braço e perna dela porque ela precisa de uma cadeira de rodas pra se locomover. Se eu for braços e pernas dela não precisa existir mais nada, não é mesmo? Eu vou ser tudo pra ela, então, não precisa de nada. Não precisa de política pública, não precisa de direito porque eu vou ser essa pessoa. Isso é extremamente capacitista porque também retira a possibilidade de participação e de protagonismo da pessoa. O que que ela vai dizer de si? Qual é a pauta que ela traz? Eu acho que num movimento feminista e anticapacitista ideal a minha filha tem que poder reclamar da cuidadora dela, por exemplo, que no caso sou eu. Então, a gente precisa separar, né? E do meu lado a mesma coisa. Eu tenho que poder ter um lugar onde eu possa dizer do meu cansaço, da minha sobrecarga, da minha exaustão sem que isso recaia sobre a minha filha, que não é problema dela.
E como você assumiu a identidade política de uma mulher com deficiência?
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Já tinha perdido a visão do olho dez, doze anos atrás, em 2010. Em 2018, isso começou a pegar também no meu olho esquerdo, eu comecei a ter problemas no olho esquerdo. Então, a minha visão de um olho só virou uma visão parcial também. O médico me disse: “Olha, vou colocar aqui o CID que agora você já pode usufruir da lei de cotas”. Eu me lembro dele falar da lei de cotas como se fosse uma benesse. E aí, eu falei: “Ué? Então, eu tenho uma deficiência, né?” Mas a minha ficha não caiu ali. Eu, na verdade, saí dali pensando que tinha baixa visão. E daí eu fui pra um coletivo, o Coletivo Feminista Helen Keller que tem hoje mais de 60 mulheres com deficiência em diversos estados do Brasil, e eu tive contato com muitas mulheres com deficiência, com muitas perspectivas diferentes, com diversas biografias e ali eu me tornei uma mulher com deficiência. Ali eu entendi que, sim, eu era uma mulher com deficiência. Menos pelo laudo médico e mais pelas condições que a gente enfrenta na sociedade, pelas barreiras que a gente precisa transpor pra usufruir em igualdade de condições com as demais pessoas.
Você comentou sobre a deficiência enquanto uma situação de opressão e não como uma falta do corpo. Poderia falar mais sobre essa perspectiva?
Essa perspectiva é dos movimentos sociais. Das pessoas com deficiência que foram tensionando esse debate. Na década de 1970, 1980, a gente vai chegando no modelo social da deficiência que diz: olha, a deficiência não está no corpo da pessoa. O corpo é o que é. A deficiência está no encontro desse corpo com um mundo que está todo construído e orientado pra uma determinada norma do que é ser um corpo. Do que é ter um corpo. Por isso, esse mundo não abraça a diversidade humana, porque ele está pensando a partir de uma norma de corpo que desconsidera muito as pessoas. Ali é que se dá a experiência da deficiência. Ali é que se dá a situação de opressão. Pensar no anticapacitismo e na deficiência enquanto uma situação de opressão significa a gente criticar e acreditar na superação do modelo capitalista. Porque esse trabalho assalariado, esse contexto da produtividade precisa ser revisado, superado, do contrário, as pessoas com deficiência vão continuar nesse lugar. Da mesma forma o Estado. A gente precisa ter uma crítica forte ao Estado, porque hoje quem determina se eu sou ou não uma mulher com deficiência é o Estado. É ele que controla o meu corpo através de uma avaliação que diz: “Sim, você tem deficiência. Não, você não tem”. Essas duas instâncias precisam ser questionadas para pensarmos uma sociedade livre do capacitismo. Mas eu começaria por pensar na superação do capitalismo, justamente por essa perspectiva de pensar o corpo produtivo.
O que a gente precisa fazer, enquanto sociedade, pra garantir acesso ao cuidado?
Precisa de uma mudança muito profunda. Uma mudança de marco civilizatório, que parte do entendimento de que todas as vidas têm valor por si. Que o cuidado é aquilo que garante a manutenção da vida e, por isso, ele tem que orientar, pautar e organizar todas as relações em sociedade, de todas as pessoas. E que a gente se organize em redes de colaboração, no sentido de todas as pessoas poderem acessar o cuidado de que necessitam e todas as pessoas poderem ofertar o cuidado que pudessem ofertar.
A organização do cuidado está centralizada na família, principalmente nas mulheres. Até as políticas públicas que a gente tem são políticas públicas familistas. Como uma política do cuidado pode dar conta de promover uma mudança nesse cenário?
A primeira ação imediata é tirar o Bolsonaro. Ele acredita que a família é a instituição total e absoluta e que tem que fazer tudo. Essa é uma ação imediata. Pra outubro, pra já! Eu já teria tirado antes. (Risos). Mas, enfim, só isso não resolve. A gente precisa, de fato, incidir politicamente para essa mudança. Eu acho que o Brasil precisa trabalhar pra instalar uma política pública do cuidado que parta do princípio da interdependência, do acesso ao cuidado, da necessidade da gente garantir a remuneração para essas pessoas que exercem o trabalho do cuidado, que não são remuneradas. Então, acho que são pautas importantes e que precisam articular as lutas feminista, antirracista e anticapacitista para que a gente possa ter força pra propor essa política pública. Então, depois de tirar o Bolsonaro, eu começaria por essa possibilidade.
Nesse caso seria uma política pública transversal?
Exato! Do lado de cá, de quem pleiteia, tem que pensar as feministas, as mulheres negras… O movimento negro, as mulheres do movimento de pessoas com deficiência, juntas, porque isso atravessa principalmente esses grupos. E do lado de lá, é pensar na pasta da educação, na da saúde, na do trabalho, na da assistência social também, de forma articulada. Não tem como pensar uma solução simples para um problema que é complexo e que vem de tanto tempo.
Qual é o futuro que você sonha para mulheres e crianças com deficiência?
O futuro em que os nossos corpos não sejam controlados por ninguém. Que a gente possa dizer dos nossos corpos e de quem somos em primeira pessoa. Que as pessoas tenham os apoios necessários que precisam pra participar da vida em sociedade, pra ter uma vida digna e que as nossas contribuições, perspectivas e o nosso conhecimento produzido tenham relevância e contribuam pra esse acúmulo da humanidade pra gente avançar nas pautas sociais.
Como a sociedade deve agir para que a gente chegue nesse futuro? O que podemos fazer para contribuir para que isso se torne uma realidade?
Buscar se informar e construir conhecimento pra poder exercer a cidadania de maneira consciente. E claro que eu estou falando aqui de pessoas que conseguem acessar essas informações, que têm esse acesso facilitado ou garantido. Mas, para falar pra todas as pessoas, eu acho que organização coletiva, em partidos, associações, institutos, coletivos, é sempre muito importante pra gente conseguir ganhar força. A interseccionalidade não é só uma ferramenta pra gente analisar a complexidade do mundo, mas é também pra gente incidir nele. Eu sinto falta da gente conseguir articular as lutas, sabe? Articular o movimento feminista, com o antirracista, com o anticapacitista, com o LGBTQIA+. Precisamos articular esses movimentos. Vamos nos articular coletivamente, nos organizar. Se organizar direitinho todo mundo milita e constrói uma política pública do cuidado.
Este projeto faz parte de Narremos a Utopia, uma iniciativa do Inspiratorio.org para imaginar futuros feministas, interseccionais e inspiradores.
Confira a audiodescrição do segundo episódio do podcast:
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