Em maio, no dia 10, o país se prepara para celebrar o Dia das Mães. Uma data marcada por homenagens, memórias e afetos, mas que, para algumas mulheres, carrega também o peso da ausência, do luto e de perguntas que não foram respondidas.

A bebê Isabel viveu um ano e treze dias, em Curitiba, no Paraná. Ao longo desse período, sua família atravessou uma trajetória de atendimento marcada por falhas evitáveis no cuidado em saúde, especialmente na comunicação entre equipes médicas e familiares e na ausência de orientação adequada em momentos críticos.

Sua morte, no entanto, não permaneceu restrita ao campo da dor privada. O caso expôs fragilidades estruturais no sistema de saúde e deu origem a um movimento que transformou uma experiência de perda em mobilização e mudança.

Em 2025, no Paraná, foi sancionada a Lei Isabel (Lei nº 22.341/2025), que tornou obrigatório o registro de fatores de alto risco na carteira de pré-natal e garantiu prioridade no atendimento de gestantes e bebês. A lei nasce de uma experiência real, e de falhas que poderiam ter sido evitadas.

Mas seu impacto não ficou restrito ao estado. A partir da mobilização gerada pelo caso e da construção do Relatório Isabel, o tema ganhou escala, passou a mobilizar instituições e ajudou a recolocar os direitos do paciente no centro do debate público nacional. Esse movimento ajudou a impulsionar o tema na agenda pública, pressionando por respostas mais amplas e contribuindo para o avanço do debate que culminou na aprovação, neste ano, do Estatuto dos Direitos do Paciente.

Sancionado em abril de 2026 pelo presidente Lula, o Estatuto consolida princípios fundamentais como o acesso à informação clara, o consentimento informado e a participação ativa do paciente, ou responsáveis, nas decisões sobre o tratamento. Um avanço importante que sinaliza uma mudança de direção no cuidado em saúde e estabelece diretrizes para fortalecer a dignidade no atendimento e reduzir a assimetria de informação entre profissionais e pacientes.

Mas há um ponto que não pode ser ignorado: a história de Isabel não é isolada. Ela se soma à trajetória de muitas outras pessoas — crianças, adultos e famílias — que, ao longo dos últimos anos, vivenciaram falhas semelhantes no cuidado em saúde. Foi esse acúmulo de experiências, mobilizações e evidências que contribuiu para que o debate ganhasse força e avançasse até a construção de uma legislação nacional. 

O caso de Isabel expõe fragilidades que vão além da ausência de normas. Elas revelam uma falha mais profunda: a incapacidade estrutural de garantir que pacientes e famílias tenham acesso a informações claras, compreensíveis e adequadas ao contexto do cuidado.

O Relatório Isabel, desenvolvido em parceria com o IBDPAC (Instituto Brasileiro de Direito do Paciente) e o Instituto Dando Voz ao Coração, sistematiza essas falhas. Construído com a participação de especialistas e juristas, o documento evidencia problemas recorrentes na comunicação entre equipes médicas e familiares, na orientação em momentos críticos e na participação das famílias nas decisões sobre o cuidado.

Não se trata de exceção. Infelizmente, trata-se de um padrão. No Brasil, mais de 21 mil crianças de até um ano morrem todos os anos por causas evitáveis, segundo dados apresentados no próprio relatório. Em escala global, o Unicef  (Fundo das Nações Unidas para a Infância) aponta que milhões de mortes infantis ainda ocorrem por causas que poderiam ser prevenidas.

Esses números falam sobre infraestrutura, acesso e qualidade do cuidado. A  qualidade do cuidado, por sua vez , passa pela forma como o sistema se comunica. Sem compreensão, não há autonomia; sem autonomia, estabelece-se  uma relação desigual e essa desigualdade tem gênero.

São majoritariamente mulheres (mães) que ocupam o lugar de quem pergunta, insiste e tenta entender. São elas que acompanham o cuidado, que tomam decisões em contextos de alta vulnerabilidade emocional e que, muitas vezes, fazem isso sem acesso pleno às informações necessárias. E são também elas que convivem, depois, com o peso do que não foi dito.

A aprovação do Estatuto dos Direitos do Paciente representa um grande avanço para o nosso país. O desafio agora é garantir que aquilo que está previsto na legislação seja, efetivamente, praticado no cotidiano dos serviços de saúde. É fazer com que a comunicação passe a ser reconhecida como parte central do cuidado. Formar profissionais não apenas para tratar, mas para explicar. Além de reconhecer que pacientes e familiares não podem continuar ocupando o lugar de quem tenta entender sozinho o que deveria ser compartilhado.

Às vésperas de mais um Dia das Mães, essa reflexão ganha ainda mais importância. Para muitas mulheres, o cuidado não termina na alta hospitalar. Ele se transforma em memória, saudade, e em perguntas e ausências que permanecem.

A história de Isabel não pode ser reescrita, mas o caminho que ela ajudou a abrir — da experiência individual à construção de evidência e à formulação de respostas institucionais em diferentes níveis — mostra que mudanças são possíveis. A questão, agora, é se estamos dispostos a efetivá-las, de fato, na prática médica diária.