Mães que têm filhos com deficiência precisam de assistência do Estado, família e redes de apoio/Ilustração: @partes.art

Coluna da Sarah Santos

Ninguém olha para a mãe da criança com deficiência

Postado em 29/10/2019, 10:11

A luta das pessoas com deficiência é uma pauta em constante ascensão, assim como a luta feminista. Ambos são movimentos plurais e devem ser vistos como tal. No entanto, quando se olha para a criança com deficiência em uma cadeira de rodas, acamada em um hospital ou mantida em casa, pela falta de acessibilidade das ruas, não se considera as vivências da mãe, mulher, responsável pelo outra/o e negligenciada.

Para o crescimento e desenvolvimento saudável de uma criança com deficiência, são necessários anos de sacrifícios e dedicação das/os suas/seus responsáveis que devem, além de lidar com a ausência de acessibilidade e políticas públicas, suprir as lacunas físicas e emocionais da criança, atender às especificidades da deficiência e enfrentar os estigmas da sociedade, junto da filha/o. É um ciclo de sacrifício, negação e medo.

A mãe da criança com deficiência abdica das suas preferências, atividades, planos e até mesmo atenção para os outros membros da família em decorrência do filho. A rotina de médicos, remédios, aparelhos e busca por soluções para trazer o mínimo de conforto para a criança ocupam a sua agenda e mente. E, grande parte das vezes, a lista interminável de tarefas não é passível de uma divisão com outros responsáveis.

Casos de abandono paterno de crianças com deficiência são mais comuns ainda que as estatísticas já existentes, fazendo com que, além das atividades cotidianas, essas mulheres tenham a sua vida amorosa e sexual comprometida. Para a mãe da criança com deficiência, não há desejo, não há subjetividade, não há singularidade. Quer dizer, são fatores existentes em sua composição, mas lhe é negado o direito de sentir.

Ainda, o fator da solidão se estende às amizades e demais relações. Ninguém quer se sentir parcialmente responsável pelo pequeno ser com limitações físicas e intelectuais, ninguém quer estar na rede de apoio da mãe. A dificuldade vivenciada pela maternidade de uma criança sem deficiência é potencializada para esta mulher que carrega a criação de seu filho sozinha.

As portas do mercado de trabalho, da prática em cultura e lazer, dos salões de beleza e lojas de roupas são fechados. Pois, onde não cabe o seu filho, não lhe cabe. Para uma criança com deficiência, a mãe é peça indispensável na garantia de sua existência e desenvolvimento.

Por essas e outras, é tão importante que o movimento feminista e de pessoas com deficiência acolham as pautas dessas mulheres. Assim como realizar reuniões e eventos em locais acessíveis, elevar as demandas das mulheres com deficiência, falar sobre sexualidade, acesso à saúde e proteção dessas mães em situação de violência, deve ser um compromisso incluir verdadeiramente a mãe da criança com deficiência.

Uma rede de apoio apenas se fortalece quando integra aquelas que não são integradas em outros espaços. É preciso reconhecer as necessidades e contribuições dessas mulheres, responsáveis por tantas das conquistas dos direitos das próprias pessoas com deficiência. Afinal, não existe criança com deficiência saudável sem uma mãe ofertando a assistência que o mundo não oferece.




Sarah Santos é uma estudante de jornalismo apaixonada de 20 anos, sulmatogrossense, que articula políticas públicas para mulheres e pessoas com deficiência e dá palestras, escreve sobre gente, fotografa sutilezas da vida e fala pelos cotovelos.
Veja a coluna da Sarah Santos